Federasyon olarak yürütmüş olduğumuz bu proje ile, (SSPE) hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesini artırmak amacıyla bir dizi faaliyetler içermektedir.
Bu çalışma ile, Hastalığın seyrinden kaynaklanan ciddi yaşam kısıtlamaları ve sağlık hakları ihlalleriyle başa çıkmak için yeni politika önerileri geliştirmeyi hedeflemiştir.
Proje, Türkiye genelinde SSP hastalarının yaşadıkları sorunları belirlemek amacıyla bir alan araştırması gerçekleştirmiş ve en az 100 SSP hastası veya yakınıyla online anketler ve derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Elde edilen veriler, Diyarbakır'da düzenlenen çalıştayda paydaşlarla değerlendirilmiş ve çözüm önerileri geliştirilmiştir.
Çalışmanın sonucunda, SSP hastalarının yaşam kalitesini artırmak için önerilen politikaların yer aldığı bir belge hazırlanmış. Bu belge, mürekkep baskı ve braille/kabartma formatlarında basılarak ilgili kamu kurumlarına, sağlık ve eğitim kuruluşlarına, sivil toplum örgütlerine, uzmanlara ve aktivistlere dağıtılmıştır.
Ayrıca, proje kapsamında yapılan çalışmanın sonuçları, savunuculuk çalışmalarında kullanmak ve farkındalık yaratmak amacıyla dijital ortamda afişler ve kısa röportajlarla yaygınlaştırılmıştır.
Sivil Düşün AB desteğiyle yürütmüş olduğumuz Bu proje, SSP hastalarının yaşadığı zorluklara çözüm odaklı politika önerileri sunarak, hastaların yaşam kalitesini artırmaya yönelik uygulanan ilk proje olmuştur.